Legújabb szakértői nagyinterjúmban dr. Szabó Miklós Károly főorvos urat kérdezem a Ponseti terápiáról, babákról, szülőkről, hivatásról.
Túlzás nélkül állíthatom, hogy itthon és a határon túl is családok tömegei hálásak Önnek gyermekük gyógyulásáért, állapotának javulásáért. Mikor kisfiamnál dongalábat állapítottak meg a 18. heti ultrahang során, mégis nehezen találtunk információt arra vonatkozóan, hogy hova foruljunk, hol kaphatja a kisfiunk a legjobb kezelést. Azóta létrejött a www.dongalab.hu oldal, illetve megtaláltuk az Ön által írt blogot is http://dongalaborvos.blogspot.com/ és természetesen a Dongaláb…., azaz, azok a csodás lábikók..:) facebook közösség is útmutatást ad a témában érintetteknek. Ehhez a sorhoz szeretnénk csatlakozni mi is, hogy minél több érintetthez jussanak el hiteles információk, amik birtokában a legjobb döntést tudják meghozni gyermekük kezelését illetően.
Mesélne néhány szóban magáról, a szakmai hátteréről? Miért fordult a gyermekortopédia felé?
Családomban nem volt korábban orvos, így én elsőként választottam ezt a hivatást, hála szüleimnek hogy ezt megtehettem, hogy ennek az anyagi hátterét biztosították és nekem tényleg csak a tanulással kellett foglalkoznom egyetem alatt. Az ortopédia, mint lehetőség az egyetemi tanulmányaim alatt jött, bár korábban fogadkoztam, hogy nem manuális irányba fogok orientálódni, hanem inkább kutatói, tudományos pálya érdekelne. Az élet azonban sok mindent átír, így gyakorlatvezetőm későbbi főnököm doktor Marschalkó Péter hatására indultam el ebben az irányban. Ezt tulajdonképpen az egyetem végéig és az egyetemet követőt évben a szakvizsgám letételéig egyenes irányt szabott tevékenységemnek. Személyes érintettségem okán fordultam a születéskor károsodott gyermekek ortopéd ellátása felé, de majdnem 10 év kellett ahhoz hogy, megérezzem azt, hogy ez a szakmai irány ez nagyon nekem való… remélem a szülők közül is sokan látják így.
Hogy látja, hogyan változott a dongaláb kezelési módja az elmúlt 10-15 évben?
2005-ben kezdtem megismerkedni a Ponseti módszerrel, ezt megelőzően vegyes tapasztalataim voltak a klasszikusnak mondott és korábban elsajátított kezeléssel kapcsolatban. Volt olyan élményem, hogy úgy éreztem én mindent megtettem, nagyon odafigyeltem mindenre, mégsem jött a várt eredmény. Nem mondanám hogy tudatosan kerestem, inkább szembejött velem a megoldás egy külföldi továbbképző kurzuson. Azóta elértük, hogy legalább mindenki már hallott a Ponseti névről, ami sajnos nem sok de sokkal több, mintha értetlenkedve nézne a szakma a név hallatán. Budapesten, Debrecenben, Szegeden, Pécsett aktívan elkezdődött a módszer bevezetése. A fiatalokat oktatjuk, a nehéz eseteket átvesszük, ha kell, szóval haladunk!
A Heim Pál Gyermekkórház Ponseti Centruma mellett hol találhatók még dongaláb centrumok az országban?
2021 őszétől a Semmelweis Egyetem Ortopédiai Klinikán dolgozom. Ezzel természetesen megmaradt a dongaláb ellátás a Heim Pál Gyermekkórházban is, dr. Ráskai Csaba adjunktust kértem meg a munkám folytatására, de ottani kollegáim közül dr. Cs.Frank László és dr. Körmendi Zoltán is Ponseti szerint kezelnek. Centrumszerű ellátásról az intézmények országos jellege és a orvoscsoportok miatt csak ezen a két helyen beszélhetünk. Szegeden, Debrecenben, Pécsett inkább egy-egy elkötelezett kollega foglalkozik a technikával, de éppen ezért az Ő hozzáállásuk, kitartásuk példaértékű. Budapesten kívüli elkötelezett, Ponseti technikával dolgozó kezelőorvosok: Debrecenben dr. Szeverényi Csenge, Szegeden dr. Sohár Gellért, Pécsett dr. Kovács Dániel és dr. Kovács Pál.
Tudomásom szerint, a hivatalos Ponseti kezelési protokoll nem tartalmazza a kiegészítő gyógytorna ajánlását, mégis rengeteg szülő teszi le a voksát valamilyen terápia mellett (Magyarországon jellemzően a Dévény módszert választják a legtöbben). Az Ön szakmai véleménye szerint érdemes-e kiegészítő terápiaként gyógytornát alkalmazni a kis dongalábas páciensek esetében?
Az eredeti leírt technika valóban nem tartalmaz komoly fizioterápiás ajánlásokat. A sín hordás fázisában azonban, főként azoknál a gyerekeknél, ahol valamilyen egyéb betegség is van, vagy amennyiben a dongaláb nem az úgynevezett típusos csoportba tartozik mindenképpen nagy jelentősége van az egyéni tornának. Nem emelném ki ezek közül a Dévény-féle manuális terápiát, bár az ilyen terápiát szolgáltató kollégáknak megvan az a érzékeny látásmódjuk, amivel felfigyelnek az apróbb eltérésekre is.
Előfordul, hogy a dongaláb más, súlyosabb rendellenesség kísérő betegségeként jelentkezik. Mik ezek a betegségek és kiszűrhetők-e a várandósság alatt?
Igen előfordul hogy a dongaláb más betegségekkel együtt érkezik, ez lehet szindróma és lehet csak az egyik testfelet érintő fejlődési rendellenesség. Ez az esetek egy részében egyszerű, más részében komplex eltérés. Nyilvánvalóan szűrhetők bizonyos mértékben ezek a betegségek azonban teljes biztonsággal nem mondható meg jó részük előre. A teljesség igénye nélkül ilyen típusú betegségek például az arthrogrypposis (AGRY), a Freeman-Sheldon szindróma, meningolmyelokele (MMC) betegségcsoport.
Alkalmazható-e a Ponseti módszer esetleg korábban nem e módszer szerint kezelt pácienseknél? Ha igen, milyen hatékonysággal?
Igen, a Ponseti módszerrel minden beteget lehet kezelni a korábban már operáltat, korábban nem operált csecsemőt és a nagyobb gyermeket is. Az eredményesség az életkor növekedésével, a korábban végzett beavatkozások számával és az alap betegséggel fordítottan arányos. Úgy vélem, hogy minden, hangsúlyozom minden dongaláb deformitás esetén célszerű Ponseti szerinti gipszeléssel kezdeni ennek sikertelensége esetén célszerű csak más módszerre váltani vagy más módszerrel kiegészíteni ezt. Ez nyilvánvalóan munka, munka és munka, együttműködés a szülővel és a gyermekkel, amit nem könnyű elérni, de hiszek benne hogy ez vezet a „minél kis kevesebb műtéttel minél jobb lábat adni” alapelv felé.
Miért fontos a ‘hagyományos’ gipsz használata, miért nem lehet ún. könnyített gipszet használni?
A műanyag és hagyományos gipsz között lényeges különbség van a kötés dinamizmusában, az alakíthatóság van a rugalmasságban és a bőrbarátságban. Emiatt jelenleg a hagyományos gipsz alkalmazása részesíthető előnyben. Idősebb gyermekek gipszelésnél használjuk a műanyag gipszet elsősorban mint külső héj, a hagyományos gipsz kopásának, törésének megelőzésére.
Minden esetben szükséges achillotómia elvégzése?
Azokban az esetekben amikor valódi dongaláb deformitás van, tehát nem csak úgy néz ki mintha donga láb lenne miközben egy nagyon is mobilis lábról beszélünk, minden esetben célszerű az Achillotómiát, az Achilles-ín átmetszését elvégezni. Az alapelv az hogy csak abban az esetben ne végezzünk átmetszést, ha egészen biztosak vagyunk benne, hogy erre nem lesz szükség, minden egyéb esetben inkább célszerű megcsinálni. Azaz kisebb baj „feleslegesen” megcsinálni a műtétet, mint elhagyni. Azokban az esetekben, ahol nagyon nem tudom eldönteni, azaz a láb szinte tökéletes inkább várok 6-8 hetet és ezt követően hozom meg a döntést.
Visszatérő kérdés a kötelező védőoltások beadási rendjének alakulása, amit a gipszviselés (különösen kétoldali dongaláb esetén) felboríthat. Mit tanácsol az oltások ütemezésének tekintetében?
Mivel védőoltásaink nagy része nem aktív és éppen terjedő betegséggel szemben ad immunitást, hanem úgynevezett megelőző oltás, ezért úgy gondolom, hogy ezeknek a két hónappal később történő beadása semmilyen mértékben nem veszélyezteti a gyermek egészségét. Azokban az esetekben amikor mindkét oldalon gipszkezelést alkalmazunk, nem is nagyon elfogadható a combizomba történő beadás, hiszen sem borogatni, semmit megfigyelni nem tudjuk az oltás helyét. Egyoldali eseteknél az ellen oldali combizomba be lehet adni az oltásokat. Itt arra kell figyelemmel lenni, hogy a műtét előtt illetve műtét után van egy bizonyos várakozási idő, amelyen belül nem szabad oltást kapnia. Egyeztetni kell az orvossal mindig és ezzel kapcsolatban a szülőket tájékoztatjuk.
A kezelés során az Iowa síncipő hordását javasolja, merev sínnel. Az interneten kutakodva rengeteg eszközt találhatunk (pl. Dobbs flexibilis sín; night ADM, összeköttetés nélküli). Lehetnek ezek alternatívái a merev sínnel kivitelezett kezelésnek?
A sínekkel kapcsolatban nagyon sok információ és nagyon sok lehetőség van jelenleg. Az általam használt IOWA síneket én magam nagyon kedvelem, azért mert átmenetet képeznek a merev sín és a csuklós sín között azáltal, hogy a műanyag összekötő rúd elég nagy mozgékonyságot és rugalmasságot biztosít a láb számára. Ez biztos, hogy előny a régebbi, merev alumínium rudazattal szemben.
Mivel az egyoldali eszközökkel (ADM, JSPD) az ellenoldali lábat nem rögzítjük, azaz a korrekciót önmagában általában a térdhez viszonyítva tudjuk csak beállítani, kijelenthető hogy ezeknek a hatékonysága jelenleg nem éri el az összekötő sínek hatékonyságát. Az irodalom is megosztott, nagy beteganyagon még nem publikáltak kezdettől fogva egyoldali modern sínekkel történő kezelési eredményeket. Azt azonban tudjuk hogy a korábbi, tiszta merev egyoldali rögzítés eredményei messze elmaradnak az összekötő sínes verzióétól. Az egyoldali modem síneknek ott lehet jelentőségük, amikor valami okból nem alkalmazhatóak az összekötős sínek. Azaz a választás nem szabad, vagy az egyoldali sínt hordja vagy nem hoz semmit. A Dobbs féle aktívan mozgatható csuklós sínnel kapcsolatban az a véleményem, hogy a két rendszernek a hátrányait egyesíti és szerintem nem jelent annyi előnyt a gyermeknek ez a fajta mozgathatóság, mint amennyi korrekciós hátrányt okozhat esetleg. Mindezt úgy mondom, hogy kevés tapasztalatom van a Dobbs sínnel. Úgy vélem hogy ahol a klasszikus összekötős merevebb sín nem vált be, oda Dobbs sín sem fog beválni.
Orvosi szempontból szabad-e a babát hordozni a gipszelés illetve a sínhordás időszakában?
Két külön kérdésről van szó. A gipszelés időszakában a babát úgy érdemes hordozni hogy inkább vízszintes helyzetben legyen és ne lógjanak a lábak. Ennek azért van jelentősége mert az aktivitás nélküli láb a gipszben be tud duzzadni, aminek hatására kényelmetlen lehet a gyermeknek a helyzet, fájhat, panaszkodhat, sírhat. A sínben való hordozhatóság egy másik kérdés, ott egész nyugodtan lehet hordozni mindenféle formában. A lábak végén, ha azt látjuk hogy ettől nagyon beduzzadna vagy nagyon belilulna, célszerű ezt felfüggeszteni és vízszintes pozíciót választani!
Sok esetben a kezelés ‘mellékhatásaként’ a sínviselés következtében a babák térde befelé dől és ikszláb alakulhat ki, ami gyakran lúdtalppal is párosulhat. Mit javasol ennek megelőzésére, illetve mit tehetünk ha már kialakultak ezek az elváltozások?
Jó kérdés az úgynevezett X térd és lúdtalp kérdése. Tekintettel arra hogy van ennek egy, az életkorral együtt kialakuló normális mértéke is, ezért nem könnyű elkülöníteni, hogy mi az ami a sín hordásának következménye és mi az ami az úgynevezett természetes lefolyás lenne. Abban a periódusban amelyikben mi a sínt hordatjuk lapos talp/lúdtalp kezelése nem időszerű, illetve ha igen, akkor az játékos gyakorlatokkal a talpi izmok ingerlésével. Sem betét, sem szupináló sarkú cipő viseltetése nem javasolt. Abban az esetben, ha gyermek általában oldalt fekszik vagy valamiért oldalt kell feküdnie a két lába közé úgynevezett softball vagy valamilyen rugalmas plüss behelyezése javasolható. Ez csökkenti a térdekre jutó feszülést. Ezt a kérdést egyébként szerintem az egész donga láb kezelésben egy kicsit felülreprezentáltnak érzem.
Európai viszonylatban mennyire elterjedt a Ponseti módszer, vannak-e elérhető statisztikák a terápia eredményessége, visszaesés gyakorisága, esetleg életminőség szempontjából?
Igen vannak statisztikák, elemzések. A technika egész Európában most már elterjedt, mindenhol tudnak róla ismerik a nevet, legfeljebb ezen a néven más gyakorlatot folytatnak… Ez nem magyar jellegzetesség, tőlünk nyugatra és keletre egyaránt előfordul. Általánosságban elmondható Hogy a technika sikeressége 90 % feletti, ami a kezdeti elért korrekciót jelenti. Összesen 15 % visszaesés tapasztalható, de ez cikkenként nagy szórást mutat (5-40%). Ez magába foglalja mind azokat a vissza romlásokat amelyek az úgynevezett nehéz vagy atípusos lábakat jellemzik. Életminőségi felmérések is vannak, ezek alapján az izoláltan csak Ponseti technikával kezelt gyermekek életminősége nem marad el egészséges életkor társaiktól
Mi a szülők szerepe a kezelésben?
A szülők szerepét nem elég hangsúlyozni. A gyermek lábának állapota, a kezelés sikeressége nagyon nagy mértékben függ hozzáállásuktól. Éppen ezért nagyon nehéz ennek a módszernek az elfogadtatása a sebésztársadalommal vagy az ortopéd társadalommal általában, hiszen szeretjük ha a dolgok a mi kezünkben vannak és minimálisan kell esetlegességekre hagyatkozni. Ebben az esetben éppen arról van szó, hogy bár a kezdeti korrekció elvégzése a mi dolgunk ennek időtartama kb. 10 hét mindenestül, az ezt követő négy év felelőssége a szülőké. Ebben olyan támogatást tudunk nyújtani, hogy ez az együttműködési készség legyen nagyon magas, hiszen ez biztosítja az eredmények megmaradását. A szülő felelőssége a gyermeket kontrolra hozni, az ő felelőssége a sínt hordatni vagy a hordási nehézségekről való gyors visszajelzés az orvos részére: Akkor amikor a sínhordás először megakad és nem akkor maikor a gyermek már 6 hete nem hordja a sínt!
A gyógyulási folyamat dongaláb esetében éveket jelent; mennyire partnerek a szülők a hosszútávú közös munkában? Véleményem szerint, ez azért fontos kérdés, mert laikusként könnyen gondolhatjuk azt, ha például 1 évesen jár a baba, akkor ugyan mi baj lehet ha abbahagyjuk a síncipő hordását?
Tapasztalatom szerint a szülők partnerek ehhez kellő információval kell ellátni őket, hangsúlyozni kell az ő felelősségüket, de inkább azt a lehetőséget, hogy ők milyen fontos partnerek ebben a kezelési folyamatban. Nagyon kevés szülői „engedetlenség” jelentkezik akkor, ha kapcsolatunkat időben megalapozzuk a szülőket, elegendő információval látjuk el, szórólapokat adunk és kérdéseikre egyenes választ tudunk adni.
Milyen okból alakulhat ki visszaesés a kezelés időtartama alatt?
A láb állapotának romlásának az úgynevezett visszaesésnek leggyakoribb oka a sín hordásának a hiánya, annak az elhagyása, mondván hogy a gyermek lába jól néz ki. Emellett vannak olyan tényezők amelyek szintén hajlamosítanak visszaromlásra ezek az alapbetegség mellé társuló dongaláb esetében az alapbetegség maga. Visszaromlása hajlamosít az is,ha a kezdeti korrekció nem volt teljes, vagy valamiért a gyógyítási folyamat megszakadt példának okáért COVID 19. Végül van olyan, és ez az eseteknek a nagyon csekély százaléka, amikor mindenki mindent megtesz és mégis visszaromlik a láb, az mutatja hogy van még mit megértenünk, van még mit tanulnunk. Hangsúlyozni kell minden esetben hogy a dongaláb deformitás makacs deformitás, ami azt jelenti hogy erősen hajlamos a romlásra. Ezt mindenkinek, a kezelésben résztvevő minden partnernek tudnia kell!
A Ponseti terápia végeztével (jellemzően 4 éves kor körül) van-e szükség rendszeres (esetleg éves) kontrollra? Mikor gyanakodhatunk visszaesésre és ennek mik a jelei?
Négy éves kor után a visszaesés tendenciája csökken, hat éves kor után lényegében nincs, ezzel együtt négy éves kor után félévente hat éves kort követően 10 éves korig évente kontrol szükséges. A visszaesést otthon nem könnyű megállapítani főleg ennek az elejét, a kezdetét ezért szükséges rendszeres kontrolra jönni. Biztos problémát jelent a külső láb élen tapasztalható bőrkeményedés, a külső talpél terhelés, vagy a lábujj hegyezés.
Mikor számít orvosi szempontból ‘gyógyultnak’ a dongalábas páciens?
Gyakorlati oldalról megfogalmazva a hat éves korban egyensúlyban és jó lábtartással, jó járásképpel rendelkező gyerek gyógyultnak tekinthető, elméleti oldalról pedig soha mert a dongaláb kisebb komponensei bizonyosan megmaradnak az élet végéig, ilyen például az fél-egy számmal kisebb lábméret vagy a körfogatra kisebb vádli.
Hogyan befolyásolja a kezelés a babák mozgásfejlődését?
Vannak arra vonatkozó adatok hogy a járás kezdés kb. három hónapot késik. Azonban, tekintettel arra hogy a járás kezdés kilenctől 18 hónapos korig normálisnak tekinthető nagyon nehéz ezt valójában megfogalmazni. Erre sokkal inkább a gyógytornászok vagy neurológusok tudnának választ adni, akik a gyerek mozgásának az egészének vizsgálatából tudnak válaszolni erre a kérdésre. Érdemi mozgásfejlődési eltérést, csak akkor tapasztalunk hogyha gyermek kezelése nem kezdődik el a ismert négy-hat hetes kor környékén, mert ebben az esetben a kezelésnek az a része amikor a sínt folyamatosan hordani kell, meghaladja a hat hónapos életkort, amikor már a nagymozgások is indulnak.
Milyen sport végzése javasolt a későbbiekben? Mi az ami tiltólistás?
Minden sport aktivitás javasolt, ami örömöt okoz és nem extrém terhelés a lábnak. Kerékpár, úszás küzdősport, falmászás, tollaslabda javasoltak, tiltólistás sport nincs, talán a hosszútávfutás és erőemelés nem javasolt
Hamarosan létrehoznak egy dongalábas alapítványt. Mesélne az alapítványról: milyen célból jött létre, mik a távlati tervek?
Az alapítvány létrejött, ennek céljairól az alapító okiratban bőséggel nyilatkozunk, de elmondom ezen a fórumon is szívesen. Az alapítvány elsődleges célja, hogy a dongaláb deformitással született gyermekek ellátási lehetőségeit javítsa. Az őket kezelő orvos, gyógytornász, asszisztens személyzet valamint a szülők számára információt biztosít, támogatást ad, lehetővé teszi a tanulmányutakon, tanfolyamokon, kongresszusokon való részvételt. Jelenleg alkalmazást fejlesztünk, segédeszközellátást szeretnénk javítani, pl. a sínek támogatásának elérésével… ezek a tervek.
